Van, voor en door patiënten: ervaringskennis beschikbaar maken door inzet technologische mogelijkheden

Het vraagstuk

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) wil het patiëntbelang zo goed mogelijk behartigen en relevante mogelijkheden van nieuwe technologie inzetten voor patiënten. Patiënten delen hun ervaringen steeds meer op sociale media. Dit kan gaan over het diagnosetraject, bijwerkingen, mogelijke nieuwe behandelingen, en het delen van tips om hun kwaliteit van leven te verbeteren. Nieuwe technologie maakt het mogelijk om op een veilige, niet tot personen herleidbare, manier kennis uit deze collectieve ervaringen te halen. Door de inzet van deze technologie kan de NFK ervaringskennis aan patiënten geven, zodat zij indien gewenst meer zelfregie kunnen nemen om hun kwaliteit van leven te kunnen verbeteren. Om dit te realiseren zocht de NFK een adviseur die als een vertaler en verbinder kon fungeren op de snijvlakken van technologie, zorginhoud en organisatie(kunde).

NXT aanpak

Onze GalanNXT adviseur Marit Timmers heeft de vraag van de NFK opgepakt door zich continu op de hierboven beschreven snijvlakken te begeven en zo de mogelijkheden en benodigdheden voor de NFK ten aanzien van deze technologie te onderzoeken, af te stemmen en waar mogelijk te realiseren. Ook stelde zij zichzelf en anderen regelmatig de vragen: ‘wat dient het meest het belang van de patiënt(en)?’ en ‘kan het ook zo?’.

Concreet heeft zij de afgelopen tijd met een groep ervaringsdeskundigen gewerkt met deze nieuwe technologie. Ook schakelde zij regelmatig met de IT partij die de tool hiervoor heeft ontwikkeld en beheert, om de IT-ontwikkelingen aan te laten sluiten bij hetgeen de gebruikers nodig hebben. Verder schakelde zij met de NFK over hetgeen nodig was en is om deze mogelijkheden in te bedden in de organisatie en dit vanuit een veilige basis beschikbaar te stellen voor alle kankerpatiëntenorganisaties in Nederland. Tot slot heeft Marit op het gebied van patiënten-belangenbehartiging vervolgplannen geschreven en presentaties gegeven over hoe de mogelijkheden van deze technologie bijdraagt aan de toekomstwensen.

Bij GalanNXT staat de inhoudelijke beoogde uitkomst en het creëren van maatschappelijke impact centraal. Ook is de onderzoekende houding van ‘kan het ook zo?’ kenmerkend. Tot slot is het helpen van klanten bij de inzet van nieuwe technologie iets wat veel NXT-ers van nature doen zowel in advies als begeleiding.

Resultaat

Het project heeft geleid tot een positieve conclusie ten aanzien van het willen omarmen van deze technologie vanuit de NFK voor de belangenbehartiging van kankerpatiënten in Nederland. De tool is op de projectomgeving beschikbaar gemaakt voor alle kankerpatiëntenorganisaties in Nederland en de geschreven vervolgplannen worden momenteel omgezet in de benodigde actie om de technologie vanuit de projectomgeving over te hevelen naar een beheeromgeving voor structureel gebruik.